يقدم فيلم "مسألة وقت"، الذي سيتم عرضه لأول مرة خلال مهرجان تريبيكا السينمائي، رؤية شاملة عن جهود إيدي فيدر وزوجته جيل لتحقيق اختراقات علمية لعلاج انحلال البشرة الفقاعي (EB). يجمع هذا الفيلم بين الحماس الموسيقي والقصص الإنسانية المؤثرة، مما يجعله أكثر من مجرد فيلم حفل موسيقي. يركز على سلسلة حفلات موسيقية أقيمت في مدينة سياتل عام 2023 بهدف دعم الأبحاث السريرية للمرض النادر.

الفيلم يروي قصة إلهام شخصي حيث بدأت هذه المبادرة بعد ولادة طفل صديق قريب من العائلة مصابًا بالمرض. كما يسلط الضوء على النموذج الخيري الاستثماري المستخدم لتمويل الأبحاث، مما أسفر عن تسريع التجارب السريرية وتمويل العديد من المشاريع البحثية.

إحياء الروح الإنسانية عبر الموسيقى والعمل الخيري

من خلال حفلات موسيقية مميزة في سياتل، استطاع إيدي فيدر أن يجمع المجتمع الموسيقي مع قضية إنسانية ضخمة. لم تكن هذه الحفلات مجرد فعاليات فنية بل كانت خطوة نحو تحقيق هدف طموح يتمثل في إيجاد علاج لمرض انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام 2030.

كما أظهرت هذه المبادرة أهمية التعاون بين القطاعات المختلفة لتحقيق التغيير الإيجابي، حيث تم توجيه عائدات الحفلات إلى مؤسسة EBRP التي تعمل على تعزيز الأبحاث المتعلقة بالمرض.

استوحى إيدي وزوجته جيل فكرة هذه المبادرة من تجربتهم الشخصية عندما وُلد ابن صديق مقرب منهم مصابًا بهذا المرض النادر. تحولت هذه اللحظة المؤثرة إلى دافع قوي لدعم الأبحاث اللازمة لتطوير علاجات فعالة.

من خلال اتباع نموذج العمل الخيري الاستثماري، نجحت المؤسسة في توفير التمويل اللازم لتنفيذ أكثر من 160 مشروعًا بحثيًا، بالإضافة إلى تسريع التجارب السريرية الجارية. يعكس هذا النهج الابتكاري قدرة الإنسان على التغلب على التحديات باستخدام العزم والإبداع.

المساهمة العلمية والتوعية المجتمعية

يهدف فيلم "مسألة وقت" إلى تسليط الضوء على التقدم العلمي الكبير الذي تحقق في مجال دراسة أمراض نادرة مثل انحلال البشرة الفقاعي. يستعرض الفيلم كيف يمكن للمجتمعات الصغيرة أن تكون ذات تأثير كبير من خلال تبنيها استراتيجيات مستدامة للبحث والتطوير.

يؤكد الفيلم أيضًا على أهمية تضافر الجهود بين الباحثين، المرضى، والعائلات لمواجهة التحديات الصحية المشتركة.

وفقًا لمايكل هوند، الرئيس التنفيذي لشراكة أبحاث EB، فإن هذا الفيلم الوثائقي يمثل فرصة فريدة لعرض التطورات العلمية الحقيقية التي تحدث الآن. يسعى الفيلم إلى تقديم رسالة أمل بأن نموذج العمل الخيري الاستثماري يمكن أن يكون فعالًا ليس فقط في حالة مرض EB ولكن أيضًا في مواجهة آلاف الأمراض النادرة الأخرى.

يأتي عرض الفيلم لأول مرة ضمن فعاليات الدورة الرابعة والعشرين من مهرجان تريبيكا، مما يوفر فرصة للجمهور العالمي لاكتشاف القصص الملهمة والممارسات الابتكارية التي تقود العالم نحو مستقبل أفضل.